Obsah

• Kroky
• Otázky a odpovědi komunity
• Varování

Ostatní sekce

Vypořádat se s diagnózou autismu může být pro rodiny obtížné a může chvíli trvat, než pochopí, co to znamená. Jako rodinný přítel nebo příbuzný existuje mnoho věcí, které můžete udělat, abyste podpořili rodinu s autistickým dítětem. Zacházejte s dítětem a rodinou s láskou a úctou a buďte ostražití ohledně věcí, které můžete udělat, abyste se zapojili a v případě potřeby pomohli. Pokud máte otázky týkající se vaší role nebo máte pocit, že překračujete své hranice, požádejte rodiče o svolení, než uděláte něco, o čem si myslíte, že by mohlo být užitečné.

Kroky

Metoda 1 ze 3: Pomoc rodičům

1. 

   Vydávejte pochůzky a pomáhejte tam, kde je to potřeba. Zejména pokud žijete v relativně venkovské oblasti, podpůrné služby pro rodinu mohou být omezené nebo neexistující.Rodiče se však možná zdráhají vás požádat o pomoc, protože vám nechtějí být zátěží nebo vás přemoci.
   • Mějte to na paměti, pokud se zeptáte rodičů, co můžete udělat, aby vám pomohli. Mohou říci, že nemusíte nic dělat nebo že se jim daří dobře. Možná vaši pomoc odmítají z pocitu zdvořilosti nebo hrdosti.
   • Někdy, pokud chcete pomoci, musíte být ochotni jen skočit a pomoci. Například pokud půjdete do jejich domu a uvidíte nádobí v dřezu, prostě začněte nádobí připravovat - nečekejte, až se vás někdo zeptá.
   • Pokud rodiče protestují nebo trvají na tom, že vaši pomoc nepotřebují, řekněte jim, že vás těší, že vám pomáháte, a je to něco, co chcete udělat. Netlačte na to, protože se to může zdát povýšenecké.
   • Rodiče také ocení, když chodíte na schůzky k lékaři nebo na jiná setkání a děláte si pro ně poznámky, aby se mohli soustředit na to, co se říká, a v případě potřeby klást otázky.
   • Nabídněte rodičům zkoušku různých organizací, terapií nebo programů, o které projeví zájem. Podejte zprávu o tom, zda si myslíte, že by dítěti prospělo.

2. 

   
   
   Pomozte rodičům najít si čas na „rande.„Rodiče mají zřídka příležitost věnovat si čas jen pro sebe, dělat věci, které mají rádi, a znovu se spojit jako pár. To může platit ještě více pro rodiče s autistickým dítětem, zejména pokud jsou omezené podpůrné služby.
   • Uveďte rodičům, že byste se rádi starali o jejich dítě, zatímco oni jdou ven a stráví spolu nějaký čas.
   • Zahrňte autistické dítě do plánů a ujistěte se, že chápe, že je rodiče neopouštějí, a že to, že rodiče chtějí trávit čas osamoceně, neznamená, že dítě je problém nebo že je rozrušené. Vysvětlete, že chtějí pouze jeden na jednoho (stejně jako to, jak by dítě mohlo chtít samostatně nebo někdy jednou).
   • Rodiče nemusí důvěřovat jen tak každému, že hlídá jejich autistické dítě. Pokud máte citlivost a porozumění, může se cítit pohodlně a nechat s sebou své autistické dítě. Trávení času interakcí s dítětem, když je přítomen rodič, umožní všem zúčastněným cítit se pohodlněji.
   • Samotné trávení času umožní rodičům znovu se připojit a dobít. Dává vám také příležitost trochu lépe poznat dítě.

3. 

   
   
   Trávit čas s rodiči. Udělejte si čas naslouchat rodičům a dejte se k dispozici jako ozvučná deska, aby si mohli promluvit o svých výzvách a zjistit, co dělat. Nabídněte soucitné ucho, které jim pomůže uvědomit si, že to bude v pořádku.

4. 

   
   
   Sdílejte kvalitní informace s rodiči. Online existuje značné množství nepřesných nebo dokonce nelidských informací o autismu. Stres rodičů můžete snížit odfiltrováním rétoriky katastrof a vyhledáním materiálů, které jsou skutečně užitečné. Pamatujte, že je vhodné sdílet tyto informace s rodiči, pouze pokud jsou vnímaví. Neměli byste být dotěrní nebo narazit, jako byste věděli víc nebo lépe než oni.
   • Upřednostněte materiál od organizací, ve kterých mají autisté jasný, silný hlas a jsou zahrnuti do významné části vedoucích rolí. Skupiny, které autisté protestují a považují je za škodlivé, jako například Autism Speaks, jsou téměř vždy špatným zdrojem.
   • Hledejte zdroje, které se zaměřují na terapie založené na důkazech. Vyvarujte se experimentálních terapií nebo terapií, na které autisté upozorňují, může způsobit PTSD (např. Compliance terapie a Lovaas ABA). Terapie nemusí být intenzivní ani extrémní, aby bylo zajištěno štěstí dítěte - přehnaná terapie může ve skutečnosti vést k syndromu vyhoření nebo agresi.
   • Připomeňte rodičům, že oni i jejich dítě budou obohaceni tím, že se naučí, jak se s touto diagnózou vypořádat.

5. 

   Nabídněte naději. Je důležité podporovat nás tím, že budete nabízet naději prostřednictvím pozitivní komunikace a nabízet pozitivní zdroje rodičům autistického dítěte.
   • Povzbuďte je, aby si vyzkoušeli hashtagy, jako jsou #AskAnAutistic a #RedInstead, aby mohli číst a komunikovat se skutečnými autisty. Mnoho autistů ráda nabízí emocionální podporu a rady, jak autistickým dětem pomoci.
   • Sdílejte články a příběhy napsané autisty. Autistické autory jako Amy Sequenzia, Jim Sinclair a Cynthia Kim mohou nabídnout pohled na autismus a pomoci rodičům představit si, jaké bude dítě jako dospělý.
   • Vraťte je k několika autistickým organizacím, jako je ASAN, Autism Women’s Network a Parenting Autistic Children with Love and Acceptance. Tyto organizace poskytují produktivní pokyny a podporu s citlivostí.
   • Kriticky reagujte na negativní rétoriku a podporujte obavy rodičů. Můžete například říct: „Chápu, proč by vás znepokojovala míra rozvodovosti v rodinách autistických dětí. Četl jsem, že vysoká míra rozvodovosti byla mýtus a s největší pravděpodobností budete v pořádku. “ Nebo: „Vlastně jsem slyšel, že spousta autistických dětí je v rodině dobrým pomocníkem.“
   • Navrhněte duchovní vedení, jako je meditace a modlitba, pokud se zdá, že rodiče jsou tomuto typu návrhů otevřeni.

Metoda 2 ze 3: Práce se sourozenci

1. 

   Nechte sourozence mluvit otevřeně. Sourozenci autistického dítěte mohou žárlit na čas, který jejich rodiče tráví s autistickým dítětem, nebo mají pocit, že už nejsou důležití. Můžete pomoci podpořit rodinu tím, že poslouží jako ozvučná deska pro frustrace sourozenců.
   • Sourozenci se často cítí vinni za negativní pocity, které mohou mít k autistickému sourozenci, zvláště pokud jim rodiče nebo jiné autority řekli, že by si měli dávat pozor na svého bratra nebo sestru, která má zvláštní potřeby.
   • Zdůrazněte sourozencům, že tyto pocity jsou přirozené a že je v pořádku je mít. Spolupracujte s nimi na nalezení pozitivních způsobů, jak se s těmito myšlenkami a pocity vypořádat.
   • Povzbuďte sourozence, aby hovořili o svých pocitech, pokud mají s vámi tuto úroveň pohodlí, a ověřte je poslechem a dejte jim vědět, že je přirozené a v pořádku cítit se tak, jak se cítí.

2. 

   Povzbuďte sourozence, aby sledovali své vlastní zájmy. Když se setkají se sourozenci a budou se s nimi věnovat zábavným činnostem, budou se cítit vážení a důležití sami. Podporujte rodinu dobrovolnictvím, které vezme sourozence na výlety nebo na sportovní akce či cvičení.
   • Například pokud jeden ze sourozenců autistického dítěte rád hraje baseball, můžete najít komunitní baseballovou ligu, ke které se může připojit. Nabídněte pomoc rodičům s registrací nebo dejte dítěti trénovat.
   • Zeptejte se sourozenců na jejich zájmy a vyjádřete skutečné nadšení pro jejich činnost.
   • Při návštěvě rodiny dávejte pozor, abyste sourozence neignorovali ve prospěch autistického dítěte. Udělejte si čas a pozdravte každé dítě zvlášť a zeptejte se ho na jeho život.

3. 

   Hlídejte autistické dítě. Pro rodiče je často důležité trávit kvalitní čas s každým ze svých dětí. Pokud je jedno dítě autistické, může být pro rodiče obtížné soustředit se na ostatní sourozence, když je autistické dítě nablízku.
   • To může u sourozenců dítěte vyvolat odpor, protože budou mít pocit, že bez ohledu na to, co se stane, událost se stane vše o autistickém dítěti místo o nich.
   • Nechuť a negativní pocity mohou také způsobit, že se sourozenci cítí provinile, protože milují a pečují o svého sourozence a věří, že tyto negativní myšlenky jsou nesprávné.
   • Rodinu můžete podporovat péčí o autistické dítě, zatímco rodiče tráví kvalitní čas se sourozenci tím, že dělají něco, co je specifické pro ně a jejich zájmy.

4. 

   Pomozte sourozencům pochopit, co mohou dělat. Sourozenci se obvykle cítí chráněni a chtějí pomoci autistickému dítěti uspět. Sdělte jim, jak mohou pomoci rodičům a jejich autistickému bratrovi nebo sestře cítit se pohodlně a milovaně. Než tyto návrhy sourozencům podáte, nezapomeňte získat souhlas rodičů.
   • Povzbuďte sourozence, aby si vytvořili bližší vztah se svým autistickým sourozencem tím, že jim pomůžete porozumět tomu, jak komunikovat a komunikovat s autistickým dítětem.
   • Vysvětlete jim smyslové citlivosti a pomozte jim identifikovat způsoby, jak učinit prostředí pohodlnějším a příjemnějším, aby se jejich autistický sourozenec cítil v bezpečí při interakci s nimi.
   • Zdůrazněte sourozencům, že i když jejich autistický sourozenec může vyžadovat více času a úsilí, jsou všichni stejně milovaní a jsou stejně důležití.

Metoda 3 ze 3: Pomoc autistickému dítěti

1. 

   Poslouchat k dítěti. Diagnóza autismu pro ně může být matoucí nebo děsivá, zvláště pokud rodiče na ni nereagovali dobře. Dejte se k dispozici, abyste poslouchali obavy dítěte a ujistěte se, že nejsou poškozené nebo vadné, pouze jiné.
   • Projevte skutečný zájem o potřeby dítěte a chovejte se k němu jako k přirozeným a rozumným.
   • Pamatujte, že mnoho autistů - dětí i dospělých - je posmíváno, nebo jim bylo řečeno, že jim jejich speciální potřeby dělají břemeno. To je vede k přesvědčení, že jsou podřadní nebo dokonce že by vůbec neměli existovat.
   • Projevením úcty a flexibility dáváte najevo, že jsou v zásadě v pořádku a že ne všichni neautističtí lidé je budou šikanovat.
   • Pokud se zdají naštvaní, zeptejte se: „Děje se něco? Je něco, co mohu udělat, aby vám to bylo méně nepříjemné?“

2. 

   Respektujte hranice a omezení dítěte. Autistické dítě má právo a schopnost říci „ne“ a může mít legitimní důvody něco odmítnout. Nebudete vědět, dokud se nezeptáte. Seznamte se s nimi na jejich úrovni a pokuste se pochopit jejich obavy.
   • Dítě může najít něco ohromujícího nebo matoucího a potřebuje čas na dobití. Po každé stresující zkušenosti jim poskytněte tolik času, kolik potřebují k zotavení.
   • Netlačte na dítě, aby dělalo cokoli, co mu připadá bolestivé nebo nepříjemné. Autismus způsobuje vývojová zpoždění, proto je klíčová trpělivost.
   • Pokud je dítě dost staré, můžete se přímo zeptat, jak můžete vyhovět jeho potřebám. Poslouchejte jejich odpovědi a snažte se vyhovět, jak nejlépe umíte. To učí dítě sebeobhájení, což je velmi důležitá dovednost.

3. 

   Zacházejte s dítětem jako s jednotlivcem. Pamatujte na rčení, že pokud jste potkali jedno autistické dítě, potkali jste jedno autistické dítě. Autistické spektrum je široké, takže byste neměli předpokládat, že toto konkrétní dítě bude mít s něčím problémy jen proto, že jste četli, že je to pro autisty obecně obtížné.
   • Vyhýbejte se předpokladům založeným na stereotypech. Mnoho stereotypů o autistech je zavádějící nebo vyloženě nesprávné.
   • Jediná věc, kterou byste měli předpokládat, je, že dítě je inteligentní a schopné. Trochu trpělivosti a porozumění může pomoci dítěti uspět.

4. 

   Naučte dovednosti péče o dítě. Mnoho základních prací, jako je čištění a hygiena, může být pro autistické dítě matoucí nebo ohromující. Autistické děti mají často zpoždění v rozvoji jemné motoriky a mají špatnou výkonnou funkci. Pokud jste schopni pomoci rodině s domácími pracemi, můžete mít příležitost pomoci dítěti. Mezi věci, které můžete rodičům dítěte navrhnout, patří:
   • Pamatujte, že je důležité nechat dítě zvládnout některé výzvy samo. To jim pomůže naučit se orientovat v různých situacích, což jim může pomoci emocionálně růst.
   • Spolupráce s dítětem, rozdělení práce na menší, jednoduché kroky. S celou věcí zacházejte jako s hrou, do které se dítě zapojí.
   • Nechat dítě dělat menší úkoly. Například pokud práte prádlo, může dítě třídit oblečení, jak je skládáte. Takovéto rozbití domácích prací umožňuje dítěti seznámit se s příslušnými kroky a celý úkol vypadá méně monumentálně.
   • Dělat tyto domácí práce s autistickým dítětem. To může pomoci odlehčit zátěž pro jeho rodiče.

5. 

   Podporujte sebeúctu dítěte. Autistické děti jsou vystaveny riziku rozvoje nízké sebeúcty a považují se za zatěžující, bezcenné nebo postrádající vykupující vlastnosti.
   • Všimněte si a přeformulujte jakýkoli negativní vlastní rozhovor. Například pokud dítě řekne: „Maminka by byla šťastnější, kdyby se mnou nemusela jednat,“ dalo by se říct „Tvoje máma tě velmi miluje a já můžu říct, jak je hrdá, že jsi taková člověk a tvrdý dělník. Oba vaši bratři se občas také potýkají, ale to vás ani pro ně nestojí o nic méně. Vaše matka by plakala a byla by opravdu smutná, kdyby vás ztratila. “
   • Nabídněte spoustu chvály. Autistické děti si často připomínají vše, co nemohou dělat, takže jim pomáhá připomenout jim, co dělají dobře.
   • Modelovat dobrou sebeúctu. Například pokud dítě vidí, že si říkáte tlustý, hloupý nebo zbytečný, dítě by mohlo udělat totéž. Neříkejte o sobě nic, co byste nechtěli, aby dítě začalo říkat o sobě.

6. 

   Pomozte dětem zpřístupnit věci. Svět se může autistickému dítěti cítit divně a ohromující, zvláště pokud má významné smyslové problémy. Dělat věci přátelštěji bude pro dítě hodně znamenat a usnadní to rodičům.
   • Naučte dítě říkat „Potřebuji klidný čas“ a okamžitě splňte tuto žádost.
   • Pokud dítě tráví čas ve vašem domě, zeptejte se rodičů, jaké smyslové podněty dítě rozrušily, a vyvarujte se toho, aby byl mimo váš dům. Například dítě může reagovat na zářivky nebo na silný zápach z vaření.
   • Povzbuďte rodiče, aby poskytli stimulační materiály, například cvičební míče místo židlí, vrtané hračky, sedací vaky, zátěžové míčky nebo cokoli, co se dítěti líbí.
   • Povzbuďte rodiče dítěte, aby dítěti umožnili používat jakékoli zvládací mechanismy, které potřebují, bez ohledu na to, jak divné nebo „neobvyklé“ se ostatním mohou zdát. Udělejte svůj domov bezpečnou zónou bez úsudku, pokud dítě tráví čas ve vašem domě.
   • Naučte dítě, že je v pořádku být jiný - není třeba napravovat to, co není porušeno. Dítě bude pohodlnější, pokud bude mít pocit, že může být kolem vás samo.
   • Pokud rádi houpají nebo mávají rukama, když nad něčím uvažují, dejte jim vědět, že chování je přijatelné. Povzbuďte k tomu i rodiče dítěte.

7. 

   Vezměte dítě na hraní. Fyzické cvičení je důležité pro všechny děti. U autistických dětí může fyzická aktivita snížit stres, zlepšit koordinaci a pomoci emoční regulaci. Pokud je dítě náchylné k nepořádku, který narušuje jeho schopnost soustředit se, může to snížit fyzická aktivita.
   • Autistické děti mají rádi stejné aktivity jako ostatní děti. Můžete vzít dítě na procházku, jít si hrát do parku, zahrát si na zahradě nebo si zatancovat na hudbu.
   • Pokud máte také děti, možná si budete chtít domluvit rande se svými dětmi a autistickým dítětem. Vysvětlete svým dětem autismus předem a naučte je trpělivosti a respektu k dítěti.
   • Povzbuďte rodiče dítěte, aby pořádali skupinová shromáždění malá a nenápadná, a dejte dítěti spoustu příležitostí k přestávce, pokud to potřebuje.

8. 

   Odpovídejte soucitně na zhroucení. Tlak může být pro autistické dítě ohromující nebo dokonce děsivý. Snižte podněty a odstraňte dítě z jakékoli stresové situace. Některé další návrhy, které můžete rodičům nebo pečovatelům dítěte navrhnout, zahrnují:
   • Naučit dítě základním uklidňujícím dovednostem, jako je hluboké dýchání nebo počítání do deseti.
   • Pamatujte, že autistické děti možná potřebují další pomoc, aby se naučily, jak vhodným způsobem vyjádřit hněv nebo frustraci. Výuka vhodných technik jim může pomoci lépe zvládat zhroucení a také identifikovat příznaky, že jsou nadměrně stimulovány a je třeba si dát pauzu.
   • Projevuje soucit. Obvykle je lepší povolit záchvaty vzteku, než oprášit zhroucení vyvolané strachem. Je důležité, aby dítě cítilo, že dospělí mu pomohou, když ho bolí.

9. 

   Modelovat dobré chování. Autistické dítě nebude rozumět „udělejte, co říkám, ne tak, jak já rozumím“. Je důležité, aby rodiče a pečovatel poskytli pozitivní vzor, ​​který může dítě napodobovat v sociálních situacích. Pokud vás dítě vidí trpělivě poslouchat a chovat se k druhým s úctou, začne to dělat stejně.
   • Autistické děti mohou bojovat zejména se sebeovládáním, uklidněním a vhodnou sociální interakcí. Jedním ze způsobů, jak tomu mohou rodiče a pečovatelé pomoci, je nahlas vysvětlit, co dělají.
   • Můžete například povzbudit rodiče a pečovatele, aby řekli: „Cítím se teď trochu frustrovaný, takže se odstraním ze situace. Jdu ven, abych se několikrát zhluboka nadechl. Vrátím se zpátky dovnitř. “
   • Vysvětlení chování uznává, že mnoho autistických dětí nezachytí význam určitých gest nebo proč jste jednali určitým způsobem. Musíte jim to říct.
   • Pokuste se povzbudit rodiče nebo pečovatele dítěte, aby dítěti pomohli vytvořit pravidla, která nařídí jeho chápání sociální situace. Můžete například povzbudit rodiče nebo pečovatele, aby řekli: „Když pozdravím, musíte natáhnout ruku a říct:„ Ahoj, jak se máš? “Potom ti potřásám rukou a odpovím na tvou otázku.“
   • Povzbuďte rodiče a pečovatele, aby si přečetli tipy od autistických autorů. Na internetu existuje mnoho autistických bloggerů. Prostřednictvím svých blogů sdílejí tipy na interakci s autistickými lidmi a pomáhají autistickým dětem uspět.

10. 

    Podporujte zvláštní zájmy dítěte. Zvláštní zájmy mohou působit jako zvládací mechanismus během stresu a mohou se vyvinout v úspěšnou kariéru dospělého. Věnujte čas rozhovorům o jejich vášních a pokud jim dáváte dárky k narozeninám, zkuste si vybrat ty, které se týkají jejich zájmů. To může zlepšit jejich sebeúctu i vztah s vámi.
    • Zvláštní zájmy autistického dítěte jsou pro ně velmi důležité. Tyto speciální zájmy můžete využít k výuce komunikace a dalších sociálních dovedností dítěte.
    • Mluvení o zvláštních zájmech dítěte je také učí, jak se přátelit a komunikovat s ostatními lidmi.
    • Vyjádření zájmu o zvláštní zájmy dítěte je důležitým způsobem, jak je oslovit a spojit se s nimi.
    • Například pokud má dítě zvláštní zájem o vlaky, zeptejte se ho, jaké nové informace o vlacích se dozvěděly, že by se s vámi chtělo podělit. Ptejte se a zůstaňte zaměstnáni tím, co dítě říká.

Otázky a odpovědi komunity

Jak mohu pomoci jako rodič dítěte s autismem?

Ran D. Anbar, MD, FAAP
Pediatrický pulmonolog a lékařský poradce Dr. Ran D.Anbar je pediatrický lékařský poradce a je držitelem certifikátu v pediatrické pulmonologii a obecné pediatrii a nabízí klinickou hypnózu a poradenské služby v Center Point Medicine v La Jolla v Kalifornii a Syracuse v New Yorku. S více než 30 lety lékařského vzdělání a praxe působil Dr. Anbar také jako profesor pediatrie a medicíny a ředitel pediatrické pulmonologie na SUNY Upstate Medical University. Dr. Anbar je držitelem BS v oboru biologie a psychologie na University of California v San Diegu a MD na University of Chicago Pritzker School of Medicine. Dr. Anbar absolvoval pediatrický pobyt a pediatrický pobyt v plicích na Massachusetts General Hospital a Harvard Medical School a je také minulým prezidentem, kolegou a schváleným konzultantem Americké společnosti pro klinickou hypnózu.

Pediatrický pulmonolog a lékařský poradce Vzdělávejte se o diagnóze svého dítěte a učte se od profesionálů, co můžete udělat, abyste svému dítěti pomohli. Může být také velmi užitečné najít podpůrnou skupinu pro rodiče dětí, které mají podobné problémy.

Varování

• Nikdy se nepokoušejte provádět terapii u dítěte bez souhlasu dítěte i rodičů. Možná nebudete mít dostatek informací k řádnému provedení terapie a můžete nechtěně odporovat práci, kterou rodiče dělají.
• Nepředpokládejte jen to, že rodiče jsou z diagnózy rozrušení. Může se jim ulevit, když vědí, co se děje s jejich dítětem!