Obsah

• Kroky
• Otázky a odpovědi komunity

Ostatní sekce

Řešení roztroušené sklerózy je těžké. Můžete se cítit sami nebo jako byste byli jedinou osobou žijící s MS.Ačkoli ve svém okolí možná neznáte nikoho, kdo by žil s MS, v komunitě MS jsou tisíce lidí, ke kterým se můžete připojit online. Můžete se připojit k ostatním vyhledáním online komunit MS, připojením ke skupinám nebo seznamům e-mailů, komentováním ostatních na fórech a blogech a vyhledáním lidí prostřednictvím sociálních médií.

Kroky

Metoda 1 ze 3: Hledání komunit online

1. 

   Vyhledejte komunity MS online. Mnoho webových stránek s roztroušenou sklerózou nabízí způsoby, jak se spojit s ostatními, kteří žijí s MS. Způsob, jak začít hledat způsoby, jak se spojit s komunitou MS online, je provést hledání toho, co je k dispozici online. To vám pomůže zjistit, které komunity pro vás mohou být vhodné.
   • Začněte tím, že přejdete do vyhledávače a zadáte „roztroušená skleróza“ nebo „online komunita s roztroušenou sklerózou“. Tím se zobrazí webové stránky, které pro vás mohou sloužit jako výchozí body.

2. 

   
   
   Podívejte se na online komunity dostupné prostřednictvím organizací MS. Některé organizace s roztroušenou sklerózou nabízejí online zdroje a komunity, kde se lidé žijící s MS mohou připojit a komunikovat v bezpečném soukromém prostoru. Tyto organizace vás také kontaktují s odborníky na MS a přáteli a blízkými lidí s MS.
   • Například Národní společnost pro roztroušenou sklerózu nabízí MSConnection.org a Americká asociace pro roztroušenou sklerózu poskytuje My MSAA. Obě tyto online komunity jsou zaměřeny na ty, kteří žijí s MS.

3. 

   
   
   Najděte skupiny podpory online. Pro připojení k komunitě MS můžete použít internet online nebo osobně. Můžete hledat online a najít podpůrné skupiny ve vaší oblasti, kterých se můžete zúčastnit. Kromě virtuálního propojení s lidmi můžete najít způsoby, jak se spojit s komunitou MS ve vaší oblasti.
   • Mnoho národních organizací MS, jako je The National MS Society nebo MS Society of the UK, nabízí způsoby, jak vyhledávat skupiny podpory pomocí vašeho PSČ.

Metoda 2 ze 3: Spojení s ostatními

1. 

   
   
   Připojte se ke skupině. S komunitou MS se můžete spojit připojením k online skupině. Online skupiny jsou zaměřeny na konkrétní zájmy lidí žijících s MS. Tato skupina vás spojuje s ostatními, kteří jsou v podobné situaci jako vy nebo se zajímají o stejné věci.
   • Můžete se například spojit s lidmi ve vaší věkové skupině, osobami, kterým byla právě diagnostikována, osobami, které jsou svobodné, nebo jinými pečovateli.

2. 

   Zveřejňujte příspěvky na fórech a diskusních fórech. Jedním z nejlepších způsobů, jak se online spojit s komunitou MS, je zapojit se do fór a diskusních fór. Tyto platformy vám dávají přímý kontakt s těmi, kteří žijí s MS, spolu s pečovateli a odborníky. Většina webových stránek organizace MS nabízí fórum nebo vývěsku pro členy nebo návštěvníky.
   • Většina fór má různá témata, pod kterými můžete psát. To vám pomůže najít příspěvky, které vás zajímají, nebo najít místo, kde můžete zveřejnit své komentáře nebo dotazy.
   • Můžete odpovídat lidem na fórech a diskusních fórech, což vám umožňuje spojit se s ostatními a nabízet návrhy na základě vašich vlastních zkušeností.
   • Můžete si vytvořit vlastní příspěvky, abyste se podělili o své zkušenosti, kladli otázky nebo hovořili o životě s MS.

3. 

   Sledujte blogy MS. Blogy jsou dalším způsobem, jak se můžete spojit s ostatními online v komunitě MS. Mnoho organizací MS má blogy, které můžete sledovat a komunikovat s ostatními. Možná budete chtít najít osobní blogy lidí žijících s MS. Blogy těch, kteří žijí s MS, se někdy více zaměřují na osobní aspekty MS než na výzkumné nebo informační aspekty, které blog organizace může mít.
   • Například osobní blog může pojednávat o konkrétních obtížích člověka, jeho emočních překážkách, sexuálních problémech, sociálních obtížích a osobních triumfech. Tyto informace nejsou zpět od lékařských odborníků, ale tipy a příběhy pocházejí od lidí žijících s tímto onemocněním.

4. 

   Sdílejte příspěvek na blogu. Pokud se chcete podělit o svůj příběh o životě s MS, možná budete chtít přispět příspěvkem do blogu nebo začít svůj vlastní život s MS blogem. Některé organizační organizace a osobní blogy povolují příspěvky členů do jejich blogu. Ke komunitě se můžete připojit přispěním příspěvku do jednoho z těchto blogů.
   • Pokud máte pocit, že do jednoho příspěvku na blogu můžete říct více, než se do něj vejde, zvažte založení vlastního blogu. Může to být místo, kde budete sdílet své boje a úspěchy, léčbu a tipy pro správu životního stylu. Můžete komunikovat se svými návštěvníky a komentátory, což vám pomůže spojit se s lidmi zabývajícími se stejnou věcí.

5. 

   Připojte se prostřednictvím sociálních médií. Můžete se také spojit s ostatními, kteří mají MS, prostřednictvím sociálních médií. Můžete se připojit ke skupinám na Facebooku nebo sledovat organizace a další s MS na twitteru nebo instagramu. To vás spojí s ostatními, kteří žijí s MS, a umožní vám s nimi komunikovat každý den.
   • Pokud se cítíte nepříjemně, když lidé ve vašem reálném životě vědí o vašich MS nebo mají tolik přístupu k vašemu soukromému životu, zvažte získání samostatných účtů sociálních médií pouze pro vaše přátele a kontakty z MS.

Metoda 3 ze 3: Udržování aktuálních informací

1. 

   Přejít na webinář. Existuje několik způsobů, jak se dozvědět více o životě s MS, úpravách životního stylu a nejnovějším výzkumu online. Můžete zkusit jít na webináře nebo telekonference. Na webináři můžete během informativního informačního setkání živě chatovat s odborníky a dalšími s MS.
   • Během webináře můžete klást otázky odborníkům a získat okamžitou zpětnou vazbu.

2. 

   Zaregistrujte se do seznamů adresátů. Přihlaste se k odběru e-mailových seznamů a můžete zůstat informováni o nejnovějších výzkumech a událostech v komunitě MS. Většina organizací s MS má zpravodaj, který rozesílá každý týden nebo měsíčně, s podrobným výzkumem, novými možnostmi léčby, novými studiemi a nálezy a jakýmkoli dalším druhem příslušných zpráv.
   • Zpravodaje vás také mohou informovat o událostech, fundraiserech nebo programech MS ve vaší oblasti nebo online.

3. 

   Číst a komentovat zprávy MS. Dalším způsobem, jak se spojit s online komunitou, je držet krok s aktuálními informacemi o MS. Toho můžete dosáhnout čtením novinek o MS na novinách a na webových stránkách organizace MS. Tyto příběhy vám pomohou vědět, jaké nové léčby, techniky řízení, organizace a informace vycházejí z MS.
   • Můžete také komentovat a reagovat na další komentáře k novinkám. To vám umožní zahájit konverzaci s ostatními, kteří žijí s MS.

Otázky a odpovědi komunity